Termen POTS skapades år 1993 av ett team forskare från Mayo kliniken som leddes av neurologen Philip Low. POTS är ändå inte ett nytt syndrom utan man har kallat det med andra namn genom historien.

POTS är en heterogen grupp av störningar, som kliniskt yttrar sig på liknande sätt. POTS i sig själv är inte en sjukdom, utan en anhopning av symtom som ofta ses tillsammans. Detta är varför S i POTS står för syndrom. Eftersom POTS i sig själv inte är en sjukdom, betyder det att POTS orsakas av någonting annat. 

Det finns olika åsikter och teorier om vad som orsakar POTS. Man vet att det finns flera sjukdomar och tillstånd som kan orsaka, eller vara associerade med POTS eller POTS-liknande symptom.  

I Finland klassas POTS som ett funktionellt tillstånd. Det finns många missuppfattningar om vad som menas med det. Tyvärr har många som lider av funktionella tillstånd upplevt att de blivit dåligt hörda, förminskade, psykiatriserade eller stämplade som hypokondriska inom hälsovården. Det är viktigt att börja med att rätta till missuppfattningarna om vad som menas med funktionella tillstånd.

• Funktionella symtom är INTE personens eget fel eller påhittade.
• Funktionella symtom är verkliga, likadana symtom som man kan få av sjukdomar. Ofta kan man observera och mäta symtomen även om det inte finns något fel i organsystemet.
• Lindriga funktionella symtom har så gott som alla människor nu och då. Ett funktionellt tillstånd pratar man om när symtomen är svåra och långvariga.
• Ett funktionellt tillstånd uppkommer eftersom det centrala nervsystemet inte fungerar som det borde.
• Ett funktionellt tillstånd beror INTE hos alla på en psykisk sjukdom. Symtomen kan höra ihop med en fysisk eller psykisk sjukdom, men så är inte alltid fallet.
• Det finns hopp om att börja må bättre!

Funktionella symtom och Funktionella tillstånd

Nästan alla människor upplever i något skede av livet olika kroppsliga symptom som det inte finns en entydig orsak till. Symptomen kan till exempel vara smärta, trötthet, klåda i ögonen, hudutslag, magbesvär, svårigheter att koncentrera sig, andfåddhet och hjärtklappning. Över hälften av människorna i arbetsför ålder lider av sådana symptom minst en gång i veckan. Om det inte finns en sjukdom som förklarar symptomen kallas de funktionella symptom. Att en fysisk sjukdom inte förklarar symptomen betyder inte att de är tecken på psykisk sjukdom.

Funktionella symtom uppkommer till följd av störningar i regleringen mellan hjärnan och kroppen. Det centrala nervsystemet fungerar alltså inte som det borde. Oftast är symtomen tillfälliga, lindriga och går om av sig själv. Symptomen räknas som ett funktionellt tillstånd om de är svåra, långvariga och avsevärt påverkar personens vardag.

Symtomen är verkliga och kan orsaka stort lidande även om man inte i noggranna undersökningar hittar en sjukdom som förklarar dem. Ofta kan man observera och mäta symtomen även om det inte finns något fel i organsystemet. Symptomen är likadana som kan uppkomma till följd av sjukdomar trots att orsaken till dem är en annan. Kozlowska et al. betonar också att de här störningarna kan orsaka förändringar i strukturen på cell- och vävnadsnivå, alltså inte bara i cellernas och vävnadernas funktion.

Det finns många olika slags funktionella tillstånd. De kan vara lokala i ett organsystem som t.ex. funktionella sväljningsproblem eller bilda syndrom med symtom i flera olika organsystem. Några exempel på funktionella tillstånd förutom POTS är:

• Fibromyalgi
• IBS
• Överaktiv blåsa
• Funktionella neurologiska symtom (Finns många olika. Läs mera här)
• ME/CFS

Det är vanligt att personer upplever flera funktionella symptom samtidigt. En person kan till exempel ha POTS och IBS, och märka att när det ena är värre, blir också det andra värre. Det är naturligt när det centrala nervsystemet styr sina oändamålsenliga skyddsmekanismer, att de kan ta sig uttryck i symptom och fysiologisk reglering i olika delar av kroppen. Typiskt är att symtomens svårighetsgrad varierar, ofta i förhållande till belastning, och symtombilden kan förändras över tid.

En person kan också ha en fysisk eller psykisk sjukdom samtidigt som man har ett funktionellt tillstånd. I så fall förklaras en del av sjukdomsbilden och symptomen av en funktionell mekanism. Det är ofta svårt att exakt bedöma hur stor del som beror på funktionella faktorer. Detta är dock inte nödvändigt eftersom samma metoder kan användas för att lindra lidande som orsakas av en fysisk eller psykisk sjukdom och behandla funktionella symptom.

Som redan konstaterats hör funktionella symptom inte nödvändigtvis ihop med en psykisk sjukdom. Förståeligt nog kan symptomen och hur de påverkar livet ändå ofta leda till psykiskt illamående. Till exempel kan man bli deprimerad, få ångest eller känna oro över sina symtom och sin situation.

Man tror att 1-5 % av befolkningen lider av olika funktionella tillstånd, det betyder 60 000-280 000 människor i Finland. Funktionella tillstånd är alltså nästan lika vanliga som depression. Trots det känner många patienter, närstående och läkare inte till dem.

Prognosen för funktionella symptom och tillstånd är god. Man kan återhämta sig från dem även om det kan kräva uthållighet och ta lång tid.