Att hantera POTS – Introduktion

Före du läser den här texten lönar det sig att läsa Vad orsakar POTS?.

Vården av POTS skiljer sig lite åt beroende på vad de som vårdar har för teori om orsakerna till POTS. Målet, oberoende vilken teori som ligger som grund, är att personen med POTS ska få må så bra som möjligt. Trots att man inte skulle vara överens om orsaken till POTS-symtomen, finns det ändå effektiva behandlingar som kan hjälpa mycket. 

I Finland klassas POTS som ett funktionellt tillstånd. Med det menas att det centrala nervsystemet inte fungerar som det ska. Däremot har ingenting permanent skadats i kroppen. Det här är goda nyheter, eftersom det centrala nervsystemet med rätt vård kan börja fungera som det ska, eller åtminstone betydligt bättre. Det i sin tur betyder att symtomen kan försvinna helt, eller åtminstone minska betydligt. 

En viktig startpunkt för behandlingen är att diagnosen man fått känns rimlig och begriplig. Man behöver få veta varför läkaren tror att symtomen är funktionella och vad som menas med det. Man behöver känna sig förstådd, få veta att många har samma problem och att det finns hopp om förbättring. Samtidigt behöver man också förstå att det sällan finns genvägar till förbättring, t.ex. finns det inte en viss medicin eller operation som tar bort alla ens symtom. Det finns inte heller enskilda trick som fungerar för alla och 100 % säkert tar bort alla ens symtom. 

Jill & Mike Brook, doodlethru.com

Rehabiliteringen är alltid individuell och byggs upp av många olika faktorer. Det kan ta tid och krävas tålamod och ansträngning för att hitta de metoder som fungerar bäst för en själv, så att kroppens automatiska reaktioner och ens egna tolkningar av dem förändras.

Precis som med vilken annan sjukdom som helst, är det viktigt att man tillsammans med sin läkare kommer överens om vården och uppföljningen. Huvudsakligen används icke-farmakologiska metoder, men även vissa läkemedel kan användas för att lindra symtom. Speciellt om symtomen är svåra kan man behöva hjälp av olika professionella inom hälsovården som t.ex. läkare, fysioterapeut och psykolog. 

Huvudfokus när man vårdar funktionella tillstånd är inte i första hand symtomen, utan snarare alla faktorer som hos den enskilda individen överaktiverar och dysreglerar centrala nervsystemet. Om man kommer åt att lugna ner nervsystemet kan även symtomen lugna ner sig. Oftast betyder det att man försöker komma åt att påverka nervsystemet från många olika håll; via kroppen, via sinnet och om det finns annat som bidrar till att aktivera nervsystemet för mycket.

Hjärnan är plastisk, vilket innebär att den är föränderlig och anpassningsbar. Hjärnans plasticitet är med i allt nytt vi lär oss, oberoende om det handlar om att lära sig ett nytt namn eller att lära sig lugna ner ett nervsystem som går på högvarv och är i ständigt larmläge. Precis som med inlärningen av alla nya färdigheter, är kontinuerlig träning också viktig när man ska försöka förändra nervsystemets funktion. Ju oftare man upprepar en ny sak, desto starkare blir de nervcellsförbindelser som är kopplade till den och desto kraftigare förändras nervsystemets funktion.

Det som överlag stödjer människans välmående fungerar också som grund vid rehabiliteringen av funktionella tillstånd. Hit hör hälsosamma levnadsvanor och grundbehov som alla människor har, som t.ex. fysiologiska behov, att känna sig trygg, känna gemenskap och uppleva meningsfullhet.

Centralt för att rehabiliteras från funktionella tillstånd är att:

  • Förstå sina egna symtom och mekanismen bakom symtomen.
  • Känna till faktorer som upprätthåller symtomen och försöka minska deras inverkan.
  • Känna till vad som lindrar och minskar symtomen och öka deras påverkan. 
  • Känna igen hur tankar och känslor påverkar vårt beteende och vid behov ändra på vårt beteende så att det inte förstärker hjärnans felaktiga tolkningar. 
  • Dämpa signaler vi får från vår kropp som upprätthåller hjärnans alarmtillstånd, genom att lugna vår kropp på olika sätt.
  • Minska reaktiviteten genom att medvetet bl.a. lära sig att reagera på ett annat sätt. 
  • Flytta de resurser man har, bort från att kämpa med sina symtom, till att förbättra sin livskvalitet och medvetet öka saker som skapar glädje för en själv i livet.

De som inte tänker att POTS är ett funktionellt tillstånd, fokuserar i sin vård främst på symtomlindring. Trots att målet i första hand är att försöka få centrala nervsystemet att fungera bättre, kan man på vägen ha hjälp av olika symtomlindrande metoder. Några sådana metoder presenteras på denna sida. De fem mest erkända icke-farmakologiska behandlingarna av POTS-symtom är enligt ergoterapeut Emily Rich följande:

  • Vätska
  • Salt
  • Kompression
  • Fysisk aktivitet 
  • Höjning av sängens huvudända 

Hjälp att få i Finland

Speciellt när symtomen är relativt nya är det viktigt med råd för egenvård. På finska finns ett egenvårdsprogram för långvariga kroppsliga symtom som är öppet för alla här: https://www.mielenterveystalo.fi/fi/omahoito/pitkittyneiden-kehon-oireiden-omahoito-ohjelma

På finska finns också en nätterapi för långvariga kroppsliga symtom. Den är effektiv för lindriga och medelsvåra symtom. Nätterapin passar också om symtomen pågått längre och försvårar vardagen en del. Man kan be om att få en remiss till nätterapin av en vilken läkare som helst i Finland. Läs mera här: https://www.mielenterveystalo.fi/fi/nettiterapiat/pitkaaikaisten-ja-haittaavien-kehollisten-oireiden-nettiterapia

Har man svåra eller mycket svåra symtom behöver man mera intensivt stöd. Ifall vården inom primärhälsovården inte räcker till, kan man i Finland få en remiss till Polikliniken för Funktionella tillstånd som finns i Helsingfors. Där får man hjälp av ett mångprofessionellt team för att hitta lösningar för att småningom börja må bättre. https://www.hus.fi/sv/for-patienten/sjukhus-och-andra-enheter/polikliniken-funktionella-tillstand-bole

Källa: Jill & Mike Brook, doodlethru.com

Källor:

HUS Toiminnallisten häiriöiden poliklinikka (u.å). Kuntoutuminen toiminnallisista häiriöistä -digihoitopolku. Hämtad: 1.5.2023

Kozlowska Kasia, Scher Stephen & Helgeland Helene (2020). Functional Somatic Symptoms in Children and Adolescents- A Stress-System Approach to Assessment and Treatment. Palgrave MacMillan. Tillgänglig: https://library.oapen.org/bitstream/id/a931bc1e-f68b-4658-b6a6-7c23698a5e56/2020_Book_FunctionalSomaticSymptomsInChi.pdf. Hämtad: 15.4.2023

Mielenterveystalo.fi (u.å.) Pitkittyneiden kehon oireiden omahoito-ohjelma. Tillgänglig: https://www.mielenterveystalo.fi/fi/omahoito/pitkittyneiden-kehon-oireiden-omahoito-ohjelma  Hämtad: 10.1.2024

PoTS Uk (u.å). Important Lifestyle Changes: General Advice. Tillgänglig: https://www.potsuk.org/managingpots/general-advice-2/. Hämtad: 2.2.2023

Rich Emily (2022). Lifestyle strategies and coping skills in Dysautonomia. [muntl.] Föreläsning: 16.7.2022. 

Stone Jon (2021). Att förstå FNS + Arbetsbok. Tillgänglig: https://neurosymptoms.org/sv_SE/treatment/understanding-fnd/ Hämtad 10.8.2023

The Danish Committee for Health Education (2012). Kun kroppa sanoo seis. Tillgänglig: https://www.ttl.fi/file-download/download/public/869

Vataja Risto (2023). Toiminnalliset häiriöt. Tillgänglig: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01346 Hämtad: 10.1.2024