Fatiikki ei välttämättä ole POTS-oire, mutta se on yleinen oire erilaisista toiminnallisista häiriöistä kärsivien keskuudessa. Fatiikki on eri asia kuin väsymys ja usein sitä ei voi “vain nukkua pois”. Se voi olla pitkäkestoista tai jaksottaista. Syyt sille, että monet, jotka kärsivät toiminnallisista häiriöistä, kokevat fatiikkia ovat muun muassa:
- Keskushermosto on ylivirittynyt, mikä aiheuttaa sen, että keho työskentelee kovemmin. Krooninen aivojen ja kehon aktivointi kuluttaa huomattavasti enemmän energiaa kuin aivot ja keho lepotilassa.
- Uniongelmat
Fatiikin vaikutukset ovat moninaiset ja voivat vaikuttaa meihin monella tasolla.
- Fyysisesti: Jos tuntee itsensä äärimmäisen väsyneeksi, voi se johtaa siihen, että osallistuu vähemmän aktiviteetteihin. Se on luonnollista, mutta samalla passiivisuus ei ole hyväksi meille pidemmän päälle.
- Kognitiivisesti: Voi olla vaikea keskittyä ja kohdistaa huomionsa tehtäviin. Voi vaikuttaa myös muistiin.
- Käytös: Fatiikki voi johtaa siihen, että joutuu vähentämään työtuntejaan, mutta myös siihen, että osallistuu vähemmän aktiviteetteihin vapaa-ajalla, kuten perheen ja ystävien tapaamiseen.
- Emotionaalisesti: Voi tuntea itsensä turhautuneeksi, ärtyneeksi ja alakuloiseksi.
Pacing (rytmitys)
Sana “pace” tarkoittaa “tahti”, “tempo”, “vauhti”. Pacing on metodi, jolla voi oppia käyttämään energiaansa taloudellisesti rytmittämällä aktiivisuutta ja lepoa.
On tärkeä muistaa, että tämä ei koske vain fyysistä aktiivisuutta, vaan myös kognitiivinen ja emotionaalinen aktiivisuus vaativat energiaa.
Pacingin voi aloittaa pitämällä aktiivisuuspäiväkirjaa. Se voi auttaa näkemään, miten tasapainottaa toimintojaan levolla. Sen voi tehdä hieman eri tavoin. Yksi tapa on esimerkiksi kirjoittaa muistiin kaikki toiminnot, joita tekee päivän aikana, eri väreillä riippuen siitä, kuinka vaativa toiminto on itselle. Aktiivisuuspäiväkirjaa voi pitää esimerkiksi kaksi viikkoa saadakseen realistisen käsityksen siitä, miltä päivät näyttävät.
Aktiivisuuspäiväkirja esimerkki
Liila – uni
Sininen – lepo
Vihreä – vaatii vähän energiaa
Keltainen – vaatii keskivertaista energiaa
Punainen – vaatii paljon energiaa
***** Fatiikki
Aamupäivä:
22.15 – 7.00 Unta
7.15 Pukeminen ja hampaiden pesu
7.20 – 7.30 Lepoa sohvalla
7.30 Aamiaisen teko
7.35 – 7.50 Aamiaisen syöminen ja uutisten lukeminen
7.50 Tiskikoneen tyhjennys
8.00 Ulkovaatteiden pukeminen, laukun pakkaaminen jne.
8.10 – 8.20 Kävely bussille
8-20 – 8.40 Bussimatka + sähköpostien lukeminen *****
9.10 – 9.20 Kävely bussilta
9.20 – 9.30 Fysioterapian odottaminen (hermostunut)
9.30 – 10.15 Fysioterapia
Kun on pitänyt aktiivisuuspäiväkirjaa parin viikon ajan, voi yrittää tasapainottaa värien jakautumista ja katsoa, missä kohdissa tarvitsee useampia tai pidempiä lepojaksoja. Voi myös yrittää löytää hyvän tasapainon fyysisten, kognitiivisten, emotionaalisten ja sosiaalisten aktiviteettien välillä. Yllä mainitusta esimerkistä näkee esimerkiksi, että kyseisellä henkilöllä on monta punaista ja keltaista toimintoa peräkkäin. Ehkä hän voisi pitää lepohetken ennen kuin kävelee bussille? Bussissa hän voisi mahdollisesti sähköpostien lukemisen sijaan kuunnella rauhallista musiikkia, mikä voisi tehdä bussimatkasta vihreän hänen kohdallaan. Tällä tavalla voi jatkaa pallottelua.
Jos on hyvä päivä, voi olla houkuttelevaa tehdä paljon. Tämä ei ole kannattavaa pitkällä aikavälillä. Voi kuvitella, että omistaa energiatilin, joka toimii kuin pankkitili. Pitää olla tietoinen siitä, miten paljon energiaa tilillä on. Jos tilillä on vähän energiaa, se pitää käyttää viisaasti ja säästeliäästi. Jos käyttää enemmän energiaa kuin tilillä on, se pitää maksaa takaisin, useimmiten korkojen kera. Siksi ei kannata kuluttaa kaikkea energiaa ja riskeerata miinukselle menemistä, vaikka olisikin hyvä päivä. Se päättyy usein siihen, että joutuu maksamaan takaisin korkoineen seuraavina päivinä.
On olemassa monia kielikuvia, joita käytetään kuvaamaan sitä, millaista on elää rajallisella energiamäärällä. Yksi kielikuvista, jota kutsutaan nimellä spoon theory (lusikkateoria), perustuu sille, että henkilöllä on tietty määrä lusikoita joka päivä. Eri toiminnot vaativat eri määrän lusikoita, ja on tietysti yksilöllistä jokaiselle henkilölle, kuinka monta lusikkaa mikäkin toiminto vaatii. Miten käyttäisit lusikkasi, jos sinulla olisi niitä esimerkiksi vain 12 kpl päivässä?

Täältä voit lukea, miten Christine Miserandino keksi spoon theoryn:
https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/.
Energian säästäminen
Priorisoi – Mitä sinun tarvitsee tehdä päivän ja viikon aikana? Ovatko kaikki toiminnot tarpeellisia? Voiko joku toinen hoitaa jonkun toiminnoistasi? Opettele sanomaan ei, pyydä apua ja vältä houkutusta tehdä “vain vähän vielä”. Käytä osa energiastasi sellaiseen, josta nautit, parantaaksesi elämänlaatuasi.
Suunnittele – Suunnittele päivän tärkeimmät tehtävät. Aseta realistisia tavoitteita, jotka tiedät pystyväsi saavuttamaan. Sisällytä lepohetket suunnitelmaan. Etenkin, jos tiedät, että joudut tekemään jotain haastavampaa, suunnittele lepoaikaa sekä ennen että jälkeen toiminnon.
Muuta toimintaa – Voi olla vaikea muuttaa jotain, jonka on aina tehnyt tietyllä tavalla, ja on ehkä vaikea edes ajatella, miten jotain voisi tehdä toisin. Useimmat toiminnot saa hyvin pilkottua useampaan pienempään vaiheeseen. Voi esimerkiksi viikata vähän pyykkiä kerrallaan, tyhjentää osan tiskikoneesta, jakaa ruoanlaittoa niin, että mittaa ja pilkkoo ainekset edellisenä päivänä. Suihkun ja hiusten kuivaamisen välissä voi levätä jne. On oltava luova.
Alla on lista, jossa on joitakin esimerkkejä siitä, miten voi säästää energiaa. Jos on kiinnostunut useammista niin sanotuista life hackseista, eli pienistä ideoista, miten voi tehdä arjesta helpompaa POTSia (ja EDS:ää) ajatellen, voi esimerkiksi seurata toimintaterapeutti Emily Richiä Instagramissa.
- Istu, kun laitat ruokaa, käyt suihkussa, viikkaat pyykkiä jne.
- Tee isompi määrä ruokaa hyvänä päivänä ja pakasta annoksia huonompia päiviä varten.
- Osta esimerkiksi valmiiksi pilkottuja pakastevihanneksia, päästäksesi yhdestä ruoanlaiton vaiheesta.
- Tee ruokaostokset verkkokaupassa ja nouda tavarat valmiiksi pakattuina tai tilaa kotiinkuljetus.
- Käytä robotti-imuria.
- Lue lisää esimerkkejä lämmönsäätely ja hygienia -otsikon alta.

Lähteet:
Hälsobyn.fi (2019). Periodisering ger ork. Luettavissa: https://www.terveyskyla.fi/kivunhallintatalo/sv/egenv%C3%A5rd/periodisering-ger-ork. Luettu: 1.4.2023
Longcovid physio (2023). Pacing. Luettavissa: https://longcovid.physio/pacing. Luettu 2.4.2023
PoTS Uk (u.å). Important Lifestyle Changes: General Advice. Luettavissa: https://www.potsuk.org/managingpots/general-advice-2/. Luettu 2.3.2023
Rich Emily (2022). Lifestyle strategies and coping skills in Dysautonomia [muntl.], föreläsning: 16.7.2022.
Riksförbundet för ME-patienter (2018). Pacing i praktiken: RME:s pacingskola – 10 frågor och svar om pacing. Luettavissa: https://rme.nu/wp-content/uploads/2018/12/Pacing.pdf. Luettu 15.3.2023
Wellford Jenny (2017). Important Lifestyle Changes: Manguing fatigue. Luettavissa: https://www.potsuk.org/managingpots/managing-fatigue/. Luettu 12.3.2023