Fatigue är inte nödvändigtvis ett POTS-symtom, men det är vanligt bland dem som lider av olika funktionella tillstånd. Fatigue är annat än trötthet och ofta fungerar det inte att “bara sova bort den”. Den kan hålla i sig länge eller gå i vågor. Orsakerna till att många med funktionella tillstånd upplever fatigue är bl.a.

• Att det centrala nervsystemet går på högvarv, vilket gör att kroppen jobbar hårdare. Kronisk aktivering av hjärnan och kroppen använder betydligt mera energi än en hjärna och kropp i viloläge.
• Sömnproblem som är vanliga vid funktionella tillstånd.

Effekterna av fatigue är många och kan påverka oss på alla plan.

• Fysiskt: Om man känner sig extremt trött, kan det leda till att man deltar i mindre aktiviteter. Det är naturligt, men samtidigt är inaktivitet inte bra för oss i längden. 
• Kognitivt: Det kan vara svårt att koncentrera sig och fokusera på uppgifter. Även minnet kan påverkas.
• Beteende: Fatigue kan leda till att man måste minska på sina arbetstimmar, men även att man deltar i mindre aktiviteter på fritiden, som t.ex. att träffa familj och vänner.
• Emotionellt: Man kan känna sig frustrerad, irriterad eller nedstämd. 

Pacing

Ordet ”Pace” betyder ”takt”, ”tempo”, ”hastighet”. Pacing är en metod för att lära sig att hushålla med sin energi genom att balansera aktivitet och vila. 

Det är viktigt att komma ihåg att inte enbart fysisk aktivitet räknas, utan även kognitiv och emotionell aktivitet kräver energi.

Man kan börja med att hålla en aktivitetsdagbok. Den kan hjälpa en att se hur man balanserar sina aktiviteter med vila. Man kan göra det på lite olika sätt. Ett sätt är t.ex. att skriva upp alla aktiviteter man gör under dagen med olika färger beroende på hur krävande aktiviteten är för en själv. Man kan hålla en aktivitetsdagbok i t.ex. två veckor för att få en realistisk uppfattning om hur ens dagar ser ut.

Efter att ha skrivit aktivitetsdagbok i ett par veckor kan man försöka balansera färgerna mera jämnt och se var man behöver sätta in flera eller längre vilopauser. Man kan även försöka hitta en bra balans mellan fysiska, kognitiva, emotionella och sociala aktiviteter. I exemplet ovan ser man t.ex. att personen har många röda och gula aktiviteter efter varandra. Kanske hen kunde få in en vilostund innan hen går till bussen? Möjligen kunde hen istället för att läsa e-mail på bussen lyssna på lugn musik, vilket skulle få bussresan att bli grön för den här personen. På det här sättet kan man hålla på och bolla. 

Om man har en bra dag kan det vara frestande att göra mycket. Det här är inte lönsamt i längden. Man kan tänka sig att man har ett energikonto som fungerar som ett bankkonto. Man behöver vara medveten om hur mycket energi man har på kontot. Har man lite energi måste man använda den klokt och sparsamt. Använder man mer energi än man har, måste man betala tillbaka, oftast med ränta. Därför lönar det sig inte att, trots att man har en bra dag, använda upp all energi och riskera att gå på minus. Det resulterar ofta i att man måste betala tillbaka med ränta de följande dagarna. 

Det finns många metaforer som används för att beskriva hur det är att leva med en begränsad mängd energi. En metafor som kallas spoon theory (skedteorin) går ut på att man har en viss mängd skedar varje dag. Olika aktiviteter kräver olika många skedar och det är förstås individuellt för varje människa hur många skedar olika aktiviteter kräver. Hur skulle du använda dina skedar om du bara hade t.ex. 12 st per dag?

Här kan du läsa hur Christine Miserandino kom på spoon theory: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/.

Att spara energi

Prioritera – Vad behöver du göra under dagen och veckan? Är alla aktiviteter nödvändiga? Kan någon annan ta över någon av dina aktiviteter? Lär dig att säga nej, be om hjälp och undvik frestelsen att bara göra “lite till”. Spendera en del av din energi på sådant du njuter av, för att förbättra din livskvalitet.

Planera – Planera in de viktigaste uppgifterna för dagen. Sätt upp realistiska mål, som du vet att du kan nå. Planera in vilostunder. Speciellt om du vet att du måste göra något mera utmanande, planera in tid, både före och efter att vila.

Ändra på aktiviteten – Det kan vara svårt att ändra på något man alltid gjort på ett visst sätt och kanske ens att tänka hur man kan göra något annorlunda. De flesta aktiviteter går bra att dela upp i flera mindre moment. Man kan t.ex. vika lite tvätt åt gången, tömma en del av diskmaskinen, dela upp matlagning så att man mäter upp och skär ingredienserna dagen innan. Man kan vila mellan det att man duschat och ska torka håret osv. Det gäller att vara kreativ. 

Här nedan är en lista med några exempel på hur man kan spara energi. Om man är intresserad av flera så kallade ”life hacks”, små ideér hur man kan göra sin vardag lättare med tanke på POTS (och EDS), kan man t.ex. följa ergoterapeut (arbetsterapeut) Emily Rich på Instagram.

• Sitt ner när du lagar mat, duschar, viker tvätt osv. 
• Laga en större mängd mat när du har en bra dag och frys in portioner för de sämre dagarna.
• Köp t.ex frysta, färdigt skurna grönsaker för att slippa ett moment i matlagningen.
• Handla mat via en webbutik och hämta upp färdigpackade varor eller beställ hem varorna. 
• Använd en robotdammsugare.
• Läs några till under rubriken temperaturreglering och hygien